Artykuł znaleziony w prasie

Początek1 / 1

Przeglądając poranną prasę natrafiłem na pewien artykuł...

http://fakty.interia.pl/autor/justyna-tomaszewska/news-z-bolem-twarza-w-twarz-historia-michala-grzywny,nId,1729031

Skłonił mnie on do pewnych rozważań na temat tego, z czym musi zmierzyć się osoba napiętnowana znamieniem „choroba rzadka” . Nieumiejętność postawienia diagnozy często sprawia, że lekarze, za taki stan rzeczy obarczają pacjenta... - To są jakieś zaburzenia psychiczne – nie jeden powie. - Proszę skorzystać z pomocy psychiatry, psychologa. - To zapewne wynik przemęczenia, stresu, czy braku właściwych ćwiczeń – wymyśli inny. - Na pewno pan „wyolbrzymia” – mój ulubiony… A tu boli... i znikąd rady, pomocy... Zaczyna się szukać informacji na własną rękę, wpierw w stronach polskojęzycznych. To jest jednak daremne. W końcu pada diagnoza. Złowieszcza, niepozostawiająca złudzeń. Jest to owo niewiadomo co na które nie istnieje lekarstwo… A przynajmniej u nas. Skazuje to diabelstwo na ból i wykluczenie społeczne do końca życia, bez żadnej ścieżki ratunku. Pacjent dowiaduje się, że polski system opieki medycznej nie posiada żadnego schematu postępowania w takich przypadkach, a to ze względu na rzadkość ich występowania. Pozostajesz się człowieku sam… Wokół pustka, brak nadziei. Można sobie spróbować wyobrazić ten ból nerwów, co to takiego? Ano… by uzmysłowić Tobie, drogi Czytelniku, jak boli nadmiernie drażniony nerw, proszę wyobrazić sobie uczucie, które towarzyszy przy umierającym zębie. Właśnie tym, w którym pojawiła się „zgorzel”, która nie dość, że łupie czaszkę to jeszcze promieniuje. Takim, do leczenia kanałowego. To coś, co odczuwa się w szczęce, żuchwie, a nieraz i w połowie twarzy. Nieubłagany, nieprzerwany ucisk, który sprawia, że głowa pęka. I to jest właśnie ten ból, który towarzyszy nadmiernemu drażnieniu zakończeń nerwowych, jaki towarzyszy miopatii. Ci wszyscy, którzy mieli do czynienia z prawdziwie koszmarnym bólem zęba, łupiącym czaszkę są w stanie sobie wyobrazić, jak bardzo cierpi ów chłopak, z artykułu, do którego link widnieje powyżej. Zaintrygowało mnie, kim jest ten młody człowiek, proszący Nas o pomoc. Wyszukiwarka: Michał Grzywna: Wyniki… hm… parę artykułów, nieco zdjęć, filmiki na youtubie. Wpierw teksty: {i}„Serce muzyka nigdy nie przestaje grać.[…] Wszystkie komórki mojego ciała, miliony czerwonych krwinek, tryliony DNA wypełnia w całości niepowtarzalna, nieuchwytna i najpiękniejsza muzyka, którą zamiast krwi przetacza moje serce.[…] Nawet jeżeli w pewnym sensie utraciłem kontrolę nad swoim życiem, wiele rzeczy mi odebrano, to muzyka wyzwala we mnie wolność, której nikt i nic nie jest w stanie mi odebrać.[…].{/i} O chorobie: {i}„Choruję na miopatię – nieuleczalną chorobę, która prowadzi do osłabienia i zaniku mięśni.[…] Obecnie nie mogę się uśmiechać, mam poważne problemy z mówieniem i jedzeniem oraz żyję z ciągłym, niesamowicie silnym bólem twarzy, którego nie da się niczym uśmierzyć (nie reagował nawet na maksymalne dawki morfiny).[…] Jedynym skutecznym sposobem leczenia jest specjalistyczna operacja autoprzeszczepu mięśni twarzy (Gracilis Muscle Transfer), która jest wykonywana w USA.[…] została wyceniona aż na 150 000 dolarów.[…]”{/i} - 150000 dolarów – myślę sobie przełączając na grafikę i filmy. Na pierwszym zdjęciu widzę młodego człowieka z rozwianą czupryną, ma na sobie sweter w paski. Taki ktoś, jakich wielu w życiu, poznałem i z jakimi się przyjaźnię. Z tą różnicą, że ci pozostali w twarzach mieli beztroskę… u tego Chłopca widzę kamienną twarz i tylko oczy wyrażają smutek… Siedzi ów młodzieniec na pomarańczowej składanej kanapie w niewielkim pokoiku, takim jakich pełno w polskich domach i mieszkaniach… Jeszcze kilka innych zdjęć: głownie z imprez charytatywnych i koncertów. Jakiś filmik… Kiedy jest na scenie widać pasję, zaangażowanie, chęć działania wolę życia. I tylko plaster na policzku zdradza ponurą prawdę. - Hm – myślę pogrążając się w zadumie. – Sam musiał znaleźć materiały na obcojęzycznych stronach. Tłumaczyć dokumentację, szukać kontaktu z lekarzem w stanach. Pomyślałem sobie, że przecież NFZ w niczym tu nie pomoże. Ot, taka rzeczywistość. Wyobraziłem sobie radość, nadzieję, jaka zapewne musiała Mu towarzyszyć w chwili, kiedy się okazało, że istnieje terapia, szansa na pomoc… I kubeł zimnej wody jakim była zapewne cena… Wówczas pojawiło się zwątpienie… Nierealność osiągnięcia tejże pomocy z uwagi na pieniądze… Cholera jest wszystko, a przecież chodzi tylko o kasę… Skądś to znam. Kiedyś… Dawno sam się z podobnymi zagadnieniami mierzyłem… Kiedy okazało się, ze moje Ukochane Dziecko ma bardzo rzadko występującą wadę rozwojową… To zagubienie, szok, poszukiwanie jakichkolwiek strzępków wiadomości na temat… Konsultacje z lekarzami. Wielu pracowników opieki medycznej wykazało w stosunku do nas masę współczucia i życzliwości. Ale byli też szarlatani… Tacy, co chcieli dzieciaka kastrować i pozbawiać Jego własnej osobowości. Ci właśnie krzyczeli najgłośniej. W swej ignorancji i braku wyczucia przekonywali, że wszędzie lekarze myślą podobnie. Na szczęście byli w błędzie. Pamiętam wówczas, że też, tak jak Michał poszukiwałem pomocy. Załamywaliśmy z żoną ręce, widząc astronomiczne ceny kuracji. Pamiętam również dobrych ludzi z tego okresu… którzy po prostu pomagali. Lekarze, pielęgniarki, osoby cywilne a nawet prokuratorzy i sąd w Bydgoszczy. Dzisiaj mój Synek jest po operacji i kilkunastu zabiegach. Choć jeszcze długa droga przed Nim, to na razie ma się dobrze. Jeszcze raz